提到渐冻症，大多数人对它的认知，是来自伟大的物理学家霍金。渐冻症，即肌萎缩性侧索硬化（ALS）症，是一种不可逆的、致死性的神经元疾病。患上这个病，从某些程度来说是向死而生。在盘州，一个名叫李想的患者却向死神发起了挑战，活出了自己的别样人生。

28岁的李想是盘州市淤泥乡联合村村民。从8岁开始，他发现自己走路总爱摔跤。从那以后逐渐站不起来，15岁就不能走路了。父母带着李想辗转多地求医，2010年最终确诊为“进行性肌营养不良症”，也称“渐冻症”。最开始得知这个病的时候,李想有过一段非常自闭的时间，但生活还将继续，渐渐的他坦然接受了现实，用平常心对待疾病，积极锻炼，他的病情发展相对比较缓慢。

李想告诉我们：“开始时候肯定会有难过，但后面感觉社会上各种人都有，你得了病用另外一种方式对对待它的话，他就是美好的。美好的那一面就是看见这个社会上有很多爱心力量，虽然我是残疾的，但我也可以为国家做一些贡献，做一些器官捐献”。

李想虽因身体原因不能出远门，看看外面的世界，但他通过网络，他结交了一些关心他的朋友，也认识了同样和他患“渐冻症”的病友。李想便开通了自己的抖音账号拍摄和分享自己的日常生活，传递着正能量。我们注意到，李想的抖音获赞8.5万次，有粉丝3000多人。越来越多的人通过他的短视频了解他，也了解了渐冻症。

李想的抖音账号叫“乐者无心”，这个昵称正如他现在的生活状态，乐观乐活，靠着自己的信仰而活。说到信仰，李想告诉记者，因为不知道自己到底能不能治好，万一不在（死亡）以后能对社会、人们有点贡献。前不久他从网上了解到人体器官捐献，毅然的递交了人体器官捐献志愿，也许这就是李想的信仰。李想坦然的说：“信仰就是一个正常人有为国家做贡献的信仰。我一个残疾的人心里也有信仰， 听到为国为民的话， 我也会热血沸腾， 所以我就决定去办了一个器官捐献证书”。

李想这样的情况，离不开父母的悉心照料，二十多年来，二老一直不离不弃。由于情况特殊，不能离家太远，李想父母只能在周边打点零工和务农来保证家里的日常开销。父母在,人生尚有来处;父母去,此生只剩归途。说起感恩，李想感触颇深。

李想说：“对父母的亏欠太大了，如果我是一个正常人的话，我也不会给他们增加这么多负担。他们也越来越苍老了，现在年纪越来越大，把我抱上轮椅都费劲了，所以最感恩的还是父母”。

李想特别喜欢唱歌，最大的心愿就是趁自己还能唱歌带着父母去大城市唱唱歌，见见城市里的景色。采访这天，他对着自己的“抖音直播”，也对着我们的镜头，唱起了《像梦一样自由》，如同歌词唱到那样：李想也正如梦般自由，在蜿蜒曲折的生活道路上，体验属于他生命的意义。

“驶向未来的路 

我要像梦一样自由

 像大地一样宽容 

在这艰辛放逐的路上 

点亮生命的光芒 

我要像梦一样自由 

像天空一样坚强 

在这曲折蜿蜒的路上

 体验生命的意义......

（全媒记者 刘庚 唐淳（见习）景诗瑶  报道）

编辑：杨跃波　罗从军 

        （实习： 徐海燕 彭浪浪 宋子茹）

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